Mae Crystal Evans wedi bod yn poeni am facteria yn tyfu y tu mewn i'r tiwbiau silicon sy'n cysylltu ei phibell wynt â'r peiriant anadlu sy'n pwmpio aer i'w hysgyfaint.
Cyn y pandemig, roedd y fenyw 40 oed â chlefyd niwrogyhyrol cynyddol yn dilyn trefn gaeth: Roedd hi'n ailosod y cylchedau plastig sy'n cyflenwi aer o'r peiriant anadlu bum gwaith y mis yn ofalus i gynnal sterileidd-dra. Mae hi hefyd yn newid y tiwb tracheostomi silicon sawl gwaith y mis.
Ond nawr, mae'r tasgau hyn wedi dod yn anfeidrol o anodd. Roedd prinder silicon a phlastig gradd feddygol ar gyfer y tiwbiau yn golygu mai dim ond cylched newydd oedd ei hangen arni bob mis. Ers rhedeg allan o diwbiau tracheostomi newydd ddechrau'r mis diwethaf, berwodd Evans unrhyw beth oedd ganddi i'w sterileiddio cyn ei ailddefnyddio, cymerodd wrthfiotigau i ladd unrhyw bathogenau a allai fod wedi methu, a gobeithio am y canlyniad gorau.
“Dydych chi ddim eisiau mentro haint a gorffen yn yr ysbyty,” meddai, gan ofni y gallai fod yn agored i haint coronafeirws a allai fod yn angheuol.
Mewn ystyr real iawn, mae bywyd Evans wedi cael ei ddal yn wystl i darfu ar y gadwyn gyflenwi a achoswyd gan y pandemig, wedi'i waethygu gan y galw am yr un deunyddiau hyn mewn ysbytai prysur. Mae'r prinderau hyn yn cyflwyno heriau bywyd a marwolaeth iddi hi a miliynau o gleifion â salwch cronig, y mae llawer ohonynt eisoes yn ei chael hi'n anodd goroesi ar eu pennau eu hunain.
Mae sefyllfa Evans wedi gwaethygu yn ddiweddar, er enghraifft pan gafodd haint tracheal a allai fod yn fygythiad i'w bywyd er gwaethaf yr holl ragofalon a gymerodd. Mae hi bellach yn cymryd gwrthfiotig pan fetha hi ddim, y mae'n ei dderbyn fel powdr y mae'n rhaid ei gymysgu â dŵr di-haint - cyflenwad arall y mae'n ei chael hi'n anodd ei gael. "Mae pob peth bach fel 'na," meddai Evans. "Mae ar sawl lefel wahanol ac mae popeth yn erydu ein bywydau."
Mae eu hawydd anobeithiol i aros i ffwrdd o'r ysbyty yn cymhlethu ei thrafferthion hi a chleifion eraill sy'n dioddef o salwch cronig oherwydd eu bod yn ofni y gallent ddal y coronafeirws neu bathogenau eraill a dioddef cymhlethdodau difrifol. Fodd bynnag, ychydig o sylw sydd i'w hanghenion, yn rhannol oherwydd bod eu bywydau ynysig yn eu gwneud yn anweledig, ac yn rhannol oherwydd nad oes ganddynt lawer o ddylanwad prynu o'i gymharu â darparwyr gofal iechyd mawr fel ysbytai.
“Y ffordd mae’r pandemig yn cael ei drin, mae llawer ohonom yn dechrau meddwl tybed — onid yw pobl yn poeni am ein bywydau?” meddai Kerry Sheehan o Arlington, Massachusetts, maestref i’r gogledd o Boston, sydd wedi bod yn delio â phrinder atchwanegiadau maethol mewnwythiennol, a ganiataodd iddi ddioddef o glefyd meinwe gyswllt a oedd yn ei gwneud hi’n anodd amsugno maetholion o fwyd.
Mewn ysbytai, gall meddygon yn aml ddod o hyd i gyflenwadau eraill nad ydynt ar gael, gan gynnwys cathetrau, pecynnau IV, atchwanegiadau maethol, a meddyginiaethau fel heparin, teneuydd gwaed a ddefnyddir yn gyffredin. Ond mae eiriolwyr anabledd yn dweud bod cael yswiriant i dalu am gyflenwadau eraill yn aml yn frwydr hir i bobl sy'n rheoli eu gofal gartref, a gall peidio â chael yswiriant gael canlyniadau difrifol.
“Un o’r cwestiynau mawr drwy gydol y pandemig yw beth sy’n digwydd pan nad oes digon o rywbeth sydd ei angen yn daer, wrth i COVID-19 roi mwy o alw ar y system gofal iechyd?” meddai Colin Killick, cyfarwyddwr gweithredol y Gynghrair Polisi Anabledd. Sefydliad eiriolaeth hawliau sifil a redir gan Massachusetts ar gyfer pobl ag anableddau yw’r gynghrair.”Ym mhob achos, yr ateb yw bod pobl anabl yn mynd i ddim byd.”
Mae'n anodd gwybod yn union faint o bobl â salwch cronig neu anableddau sy'n byw ar eu pen eu hunain, yn hytrach nag mewn grwpiau, a allai gael eu heffeithio gan brinder cyflenwadau a achosir gan y pandemig, ond mae amcangyfrifon yn y degau o filiynau. Yn ôl y Canolfannau Rheoli ac Atal Clefydau, mae gan 6 o bob 10 o bobl yn yr Unol Daleithiau glefyd cronig, ac mae gan fwy na 61 miliwn o Americanwyr ryw fath o anabledd - gan gynnwys symudedd cyfyngedig, gwybyddol, clyw, golwg, neu'r gallu i fyw'n annibynnol.
Dywed arbenigwyr fod cyflenwadau meddygol eisoes wedi’u gwasgu’n denau oherwydd aflonyddwch yn y gadwyn gyflenwi a galw cynyddol gan ysbytai sydd wedi’u llethu gan gleifion COVID-19 mewn rhai rhannau o’r wlad ers misoedd.
Mae rhai cyflenwadau meddygol bob amser yn brin, meddai David Hargraves, uwch is-lywydd cadwyn gyflenwi yn Premier, sy'n helpu ysbytai i reoli gwasanaethau. Ond mae maint y tarfu presennol yn gorlethu unrhyw beth y mae wedi'i brofi o'r blaen.
“Fel arfer, gall fod 150 o eitemau gwahanol wedi’u harchebu mewn unrhyw wythnos benodol,” meddai Hargraves. “Heddiw mae’r nifer dros 1,000.”
Cyfaddefodd ICU Medical, y cwmni sy'n gwneud y tiwbiau tracheostomi a ddefnyddir gan Evans, y gallai prinder roi "baich ychwanegol enfawr" ar gleifion sy'n dibynnu ar fewnosod tiwbiau i anadlu. Dywedodd y cwmni ei fod yn gweithio i gywiro problemau yn y gadwyn gyflenwi.
“Mae’r sefyllfa hon yn cael ei gwaethygu gan brinder silicon ledled y diwydiant, sef y prif ddeunydd crai ar gyfer cynhyrchu tiwbiau tracheostomi,” meddai llefarydd y cwmni, Tom McCall, mewn e-bost.
“Nid yw prinder sylweddau mewn gofal iechyd yn beth newydd,” ychwanegodd McCall. “Ond mae pwysau o’r pandemig a’r heriau cyfredol o ran y gadwyn gyflenwi a chludo nwyddau byd-eang wedi’u gwaethygu – o ran nifer y cynhyrchion a’r gweithgynhyrchwyr yr effeithir arnynt, a hyd yr amser y mae prinder wedi bod ac y bydd yn cael ei deimlo.”
Dywedodd Killick, sy'n dioddef o ddysgraffia echddygol, cyflwr sy'n achosi anawsterau gyda'r sgiliau echddygol manwl sydd eu hangen i frwsio dannedd neu ysgrifennu â llawysgrifen, ei bod hi'n anoddach i bobl ag anableddau neu afiechydon cronig gael mynediad at gyflenwadau a gofal meddygol mewn llawer o achosion yn ystod y pandemig, oherwydd y galw cyhoeddus cynyddol am y pethau hyn. Yn gynharach, cofiodd sut roedd cleifion â chlefydau hunanimiwn yn ei chael hi'n anodd bodloni eu presgripsiynau hydroxychloroquine oherwydd, er gwaethaf diffyg tystiolaeth y byddai'n helpu, mae llawer o rai eraill yn defnyddio'r cyffur i atal neu drin y feirws Covid-19.
“Rwy’n credu ei fod yn rhan o’r pos mwy o bobl ag anableddau yn cael eu gweld fel rhai nad ydynt yn deilwng o adnoddau, nad ydynt yn deilwng o driniaeth, nad ydynt yn deilwng o gynnal bywyd,” meddai Killick.
Dywedodd Sheehan ei bod hi'n gwybod sut beth yw cael eich gwthio i'r ymylon. Am flynyddoedd, roedd y fenyw 38 oed, a oedd yn ystyried ei hun yn an-ddeuaidd ac yn defnyddio'r rhagenwau "hi" a "nhw" yn gyfnewidiol, yn ei chael hi'n anodd bwyta a chynnal pwysau cyson wrth i feddygon frwydro i egluro pam ei bod hi'n colli pwysau mor gyflym .5'7″ ac yn pwyso i lawr i 93 pwys.
Yn y pen draw, fe wnaeth genetegydd ddiagnosio anhwylder meinwe gyswllt etifeddol prin o'r enw syndrom Ehlers-Danlos - cyflwr a waethygwyd gan anafiadau i'w hasgwrn cefn ceg y groth ar ôl damwain car. Ar ôl i opsiynau triniaeth eraill fethu, cyfarwyddodd ei meddyg hi i gael maeth gartref trwy hylifau IV.
Ond gyda miloedd o gleifion Covid-19 mewn unedau gofal dwys, mae ysbytai yn dechrau adrodd am brinder atchwanegiadau maethol mewnwythiennol. Wrth i achosion gynyddu'r gaeaf hwn, felly hefyd y gwnaeth multifitamin mewnwythiennol pwysig y mae Sheehan yn ei ddefnyddio bob dydd. Yn lle cymryd saith dos yr wythnos, dechreuodd gyda dim ond tri dos. Roedd wythnosau pan nad oedd ganddi ond dau o'r saith diwrnod cyn ei llwyth nesaf.
“Ar hyn o bryd rydw i wedi bod yn cysgu,” meddai hi. “Doedd gen i ddim digon o egni ac roeddwn i’n dal i ddeffro gan deimlo fel nad oeddwn i’n gorffwys.”
Dywedodd Sheehan ei bod wedi dechrau colli pwysau a bod ei chyhyrau'n crebachu, yn union fel cyn iddi gael diagnosis a dechrau derbyn maeth IV. “Mae fy nghorff yn bwyta ei hun,” meddai.
Mae ei bywyd yn ystod y pandemig hefyd wedi mynd yn anoddach am resymau eraill. Gyda'r gofyniad am fasg wedi'i godi, mae hi'n ystyried hepgor ffisiotherapi i gadw swyddogaeth y cyhyrau hyd yn oed gyda maeth cyfyngedig - oherwydd y risg uwch o haint.
“Byddai’n gwneud i mi roi’r gorau i’r ychydig bethau olaf roeddwn i’n dal gafael ynddyn nhw,” meddai, gan ddweud ei bod wedi colli cyfarfodydd teuluol ac ymweliadau â’i nith annwyl am y ddwy flynedd ddiwethaf. “Dim ond cymaint y gall Zoom eich cefnogi chi.”
Hyd yn oed cyn y pandemig, roedd y nofelydd rhamant 41 oed, Brandi Polatty, a'i dau fab yn eu harddegau, Noah a Jonah, yn rheolaidd yn Jefferson, Georgia. Maent yn cael eu hynysu oddi wrth eraill gartref. Maent yn hynod flinedig ac yn cael trafferth bwyta. Weithiau maent yn teimlo'n rhy sâl i weithio neu fynd i'r ysgol yn llawn amser oherwydd bod mwtaniad genetig yn atal eu celloedd rhag cynhyrchu digon o egni.
Cymerodd flynyddoedd i feddygon ddefnyddio biopsïau cyhyrau a phrofion genetig i gadarnhau bod ganddyn nhw glefyd prin o'r enw myopathi mitocondriaidd a achosir gan dreigliad genetig. Ar ôl llawer o dreial a chamgymeriad, darganfu'r teulu fod cael maetholion trwy diwb bwydo a hylifau IV rheolaidd (sy'n cynnwys glwcos, fitaminau ac atchwanegiadau eraill) yn helpu i glirio niwl yr ymennydd a lleihau blinder.
Er mwyn cadw i fyny â thriniaethau sy'n newid bywydau, rhwng 2011 a 2013, derbyniodd mamau a bechgyn yn eu harddegau borthladd parhaol yn eu brest, a elwir weithiau'n llinell ganol, sy'n cysylltu'r cathetr â'r bag IV o'r Mae'r frest wedi'i chysylltu â gwythiennau sy'n agos at y galon. Mae'r porthladdoedd yn ei gwneud hi'n haws rheoli hylifau IV gartref oherwydd nad oes rhaid i'r teulu Boratti hela am wythiennau anodd eu canfod a gwthio nodwyddau i'w breichiau.
Dywedodd Brandi Poratti, gyda hylifau IV rheolaidd, ei bod hi wedi gallu osgoi mynd i'r ysbyty a chefnogi ei theulu trwy ysgrifennu nofelau rhamant. Yn 14 oed, mae Jonah o'r diwedd yn ddigon iach i gael ei frest a'i diwb bwydo wedi'u tynnu. Mae bellach yn dibynnu ar feddyginiaeth lafar i reoli ei glefyd. Mae ei frawd hŷn, Noah, 16, yn dal i fod angen trwyth, ond mae'n teimlo'n ddigon cryf i astudio ar gyfer GED, pasio, a mynd i ysgol gerddoriaeth i ddysgu gitâr.
Ond nawr, mae rhywfaint o'r cynnydd hwnnw dan fygythiad gan gyfyngiadau a achosir gan bandemig ar gyflenwad halwynog, bagiau IV a heparin y mae Polatty a Noah yn eu defnyddio i gadw eu cathetrau'n glir o geuladau gwaed a allai fod yn angheuol ac osgoi heintiau.
Fel arfer, mae Noah yn derbyn 5,500ml o hylif mewn bagiau 1,000ml bob pythefnos. Oherwydd prinder, mae'r teulu weithiau'n derbyn yr hylifau mewn bagiau llawer llai, yn amrywio o 250 i 500 mililitr. Mae hyn yn golygu eu disodli'n amlach, gan gynyddu'r siawns o gyflwyno heintiau.
“Dydy o ddim yn ymddangos fel peth mawr, iawn? Byddwn ni’n newid eich bag,” meddai Brandi Boratti. “Ond mae’r hylif yna’n mynd i’r llinell ganol, ac mae’r gwaed yn mynd i’ch calon. Os oes gennych chi haint yn eich porthladd, rydych chi’n chwilio am sepsis, fel arfer yn yr Uned Gofal Dwys. Dyna sy’n gwneud y llinell ganol mor frawychus.”
Mae'r risg o haint canol y llinell yn bryder gwirioneddol a difrifol i bobl sy'n derbyn y therapi cefnogol hwn, meddai Rebecca Ganetzky, meddyg sy'n mynychu yn Rhaglen Frontiers mewn Meddygaeth Mitochondrial yn Ysbyty Plant Philadelphia.
Mae teulu Polatty yn un o lawer o gleifion clefyd mitocondriaidd sy'n wynebu dewisiadau anodd yn ystod y pandemig, meddai, oherwydd prinder bagiau IV, tiwbiau a hyd yn oed fformiwla sy'n darparu maeth. Ni all rhai o'r cleifion hyn wneud heb hydradiad a chefnogaeth faethol.
Mae aflonyddwch eraill yn y gadwyn gyflenwi wedi gadael pobl ag anableddau yn methu â disodli rhannau olwynion a chyfleusterau eraill sy'n caniatáu iddynt fyw'n annibynnol.
Ni adawodd Evans, menyw o Massachusetts a oedd ar beiriant anadlu, ei chartref am fwy na phedwar mis ar ôl i'r ramp mynediad cadair olwyn y tu allan i'w drws ffrynt bydru y tu hwnt i atgyweirio a bu'n rhaid ei symud ddiwedd mis Tachwedd. Mae problemau cyflenwi wedi gwthio prisiau deunyddiau y tu hwnt i'r hyn y gall ei fforddio ar incwm rheolaidd, ac mae ei hyswiriant yn cynnig cymorth cyfyngedig yn unig.
Wrth iddi aros i'r pris ostwng, roedd rhaid i Evans ddibynnu ar gymorth nyrsys a chynorthwywyr gofal cartref. Ond bob tro y byddai rhywun yn dod i mewn i'w chartref, roedd hi'n ofni y byddent yn dod â'r firws i mewn - er nad oedd hi'n gallu gadael y tŷ, cafodd cynorthwywyr a ddaeth i'w helpu eu hamlygu i'r firws o leiaf bedair gwaith.
“Dydy’r cyhoedd ddim yn gwybod beth mae llawer ohonom yn delio ag ef yn ystod y pandemig, pan maen nhw eisiau mynd allan a byw eu bywydau,” meddai Evans. “Ond yna maen nhw’n lledaenu’r feirws.”
Brechlynnau: Oes angen pedwerydd brechlyn coronafeirws arnoch chi? Mae swyddogion wedi awdurdodi ail frechlyn atgyfnerthu i Americanwyr 50 oed neu hŷn. Efallai y bydd brechlyn i blant ifanc ar gael yn fuan hefyd.
Canllawiau ar gyfer Masgiau: Mae barnwr ffederal wedi diddymu awdurdodiad gwisgo masgiau ar gyfer cludiant, ond mae achosion o covid-19 ar gynnydd eto. Rydym wedi creu canllaw i'ch helpu i benderfynu a ddylech barhau i wisgo gorchudd wyneb. Mae'r rhan fwyaf o arbenigwyr yn dweud y dylech barhau i'w gwisgo ar yr awyren.
Olrhain y firws: Gweler y niferoedd coronafeirws diweddaraf a sut mae amrywiadau omicron yn lledaenu ledled y byd.
Profion cartref: Dyma sut i ddefnyddio profion covid cartref, ble i ddod o hyd iddyn nhw, a sut maen nhw'n wahanol i brofion PCR.
Tîm CDC newydd: Mae tîm newydd o wyddonwyr iechyd ffederal wedi'i ffurfio i ddarparu data amser real ar y coronafeirws ac achosion yn y dyfodol - "gwasanaeth tywydd cenedlaethol" i ragweld y camau nesaf yn y pandemig.
Amser postio: Mehefin-28-2022